A cura dell'Unità di Ricerca del Dipartimento di Sociologia e Ricerca Sociale
Università degli Studi di Milano Bicocca

Direzione scientifica: Prof.ssa Mara Tognetti
Equipe di ricerca: Dott. Marco Terraneo
Dott.ssa Concetta Russo
Dott. Marco Mauri
Dott.ssa Sara Mazzeo

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Questo articolo parla di due ricerche fatte in Inghilterra.

In questo articolo si parla di Budget di salute

e di qualità della vita delle persone con disabilità

La prima ricerca è stata fatta dall’Università di York

Questa ricerca dice che per le persone con disabilità

i bisogni pratici sono importanti

ma è importante anche che vengano ascoltati

i desideri, le aspettative, i sogni, gli interessi.

La seconda ricerca

dice che il Budget di salute è importante

perché permette alle persone con disabilità

di gestire i sostegni in autonomia

ma non aiuta nella costruzione delle relazioni sociali

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All’interno del progetto L-inc, l’unità di ricerca del Dipartimento di Sociologia e Ricerca Sociale dell’Università degli Studi di Milano Bicocca ha proceduto a una ricognizione della letteratura scientifica, ossia l’analisi dei principali risultati delle ricerche che a livello nazionale e internazionale hanno studiato l’impatto del Budget di Salute sulle persone con disabilità. Presentiamo qui una breve sintesi di alcuni risultati ottenuti da altri ricercatori europei circa il modo in cui il Budget di Salute ha migliorato la qualità della vita dei beneficiari e dei rispettivi famigliari.

Numerosi studi sociologici hanno cercato di valutare l’efficacia di questo nuovo modello progettuale esaminando due dimensioni: da una parte la valutazione dell’impatto positivo sulla vita degli utenti, dall’altra una presa in carico basata sulla personalizzazione.

Il termine “personalizzazione” in questo contesto indica la necessità di mettere gli utenti al centro dei servizi e consentire loro di diventare partecipi nella costruzione del proprio progetto di vita. Le ricerche che sono state condotte hanno sia un carattere qualitativo – che procede attraverso la raccolta e l’analisi di interviste approfondite – sia quantitativo – disposte per lo più dalle istituzioni governative e che utilizzano strumenti strutturati per la raccolta dei dati e modelli statistici e matematici per la loro analisi. Qui portiamo come esempio i risultati di due ricerche, una qualitativa e una quantitativa.

L’unità delle politiche sociali dell’Università di York (Regno Unito) ha condotto una ricerca qualitativa tra gli anni 2010-2011 intervistando 67 soggetti, tra cui persone con disabilità, familiari e membri delle organizzazioni socio-sanitarie. La valutazione dell’impatto del Budget di Salute è stata realizzata guardando due aspetti:

1) la qualità dei sostegni ricevuti quotidianamente dai beneficiari, che valuta se i bisogni pratici ed emotivi della persona con disabilità siano tenuti in considerazione, se le risorse assegnate siano sufficienti e se gli operatori abbiano un approccio positivo;
2) il livello di coordinamento tra gli operatori che forniscono il supporto alle persone con disabilità, che valuta la flessibilità degli orari di lavoro degli operatori, la qualità e la quantità di informazioni sui sostegni e la capacità comunicativa del case-manager.

I risultati hanno evidenziato come i beneficiari giudicassero positivi gli interventi in cui erano tenuti in considerazione sia i loro bisogni pratici che quelli emotivi, mettendo in luce come l’aspetto emozionale abbia una valenza importante che non può essere trascurata se si vogliono progettare azioni in grado di migliorare in modo sostanziale la qualità della vita delle persone. D’altra parte, i beneficiari evidenziano come aspetto negativo la discontinuità della relazione con gli operatori. Infatti, essi ritengono faticoso sul piano relazionale doversi confrontare con molti operatori diversi che ruotano solo per motivi organizzativi, ossia a seconda di come sono pensati i turni degli enti. Gli operatori, invece, lamentano un’eccessiva flessibilità negli orari di lavoro e nella tipologia di interventi che è loro richiesta.

Nel campo della ricerca quantitativa una delle più note ricerche realizzate sull’efficacia del Budget di Salute è l’indagine POET (Personal Budget Outcome Evaluation Tool), condotta nel 2011 nel Regno Unito. Il campione selezionato contava 1114 beneficiari e 950 addetti alla cura ed era costituito in modo da essere statisticamente rappresentativo della popolazione totale dei beneficiari che usufruiscono del Personal Budget nel Regno Unito. I risultati mostrano che per la maggior parte degli utenti è efficace l’autogestione del supporto, l’accesso alle informazioni sul budget personale di cui dispongono e la possibilità di ottenere un sostegno nella pianificazione del proprio budget.

La maggior parte dei beneficiari ha inoltre riferito che questo modello di supporto ha avuto un impatto positivo su 10 dei 14 aspetti della loro vita individuati dai ricercatori: la possibilità di essere supportato con rispetto; l’autonomia; la gestione dei propri sostegni; sentire di avere il controllo sulle cose importanti della vita; avere buone relazioni con coloro che fanno parte del progetto; il miglioramento del benessere mentale e fisico; sentirsi al sicuro dentro e fuori la propria abitazione; ricevere il supporto necessario; il miglioramento della relazione con i famigliari. Al contrario, su 4 aspetti, la possibilità di svolgere un lavoro retribuito, il rapporto con le reti di volontariato territoriali, la possibilità di scegliere dove vivere e con chi e l’ampiezza della rete sociale, la maggior parte dei beneficiari dichiara di non avere percepito alcun miglioramento.

Entrambe le ricerche trascurano l’analisi del lavoro di chi si prende cura della persona con disabilità. Questo rivela un appiattimento sulla dimensione di “persona che aiuta” senza un’adeguata analisi dell’impatto “dell’azione di cura” sul nucleo familiare. Risulta però importante porre attenzione a questo aspetto, perché in alcuni paesi europei vi è la possibilità che l’assistente domiciliare scelto dalla persona con disabilità sia un familiare, opzione che risulta prevalere nelle scelte delle persone con disabilità.

Come afferma la sociologa Monique Kremer commentando i risultati di una ricerca condotta in Olanda, solo il 30% degli assegnatari del Personal Budget ha scelto un professionista, il restante 70% ha assunto il famigliare che prima svolgeva informalmente quel ruolo. Da qui ne conseguono diverse problematiche: la difficoltà per il famigliare-carer di scindere l’impegno personale e affettivo da quello lavorativo, che rende complesso usufruire di alcuni diritti del lavoratore (come le tre settimane di ferie annuali); l’assunzione di un carico emotivo e di una responsabilità gravosa; lo svilimento del mercato professionale dei lavori assistenziali, in quanto è frequente cumulare “straordinari non pagati” rispetto alle ore prospettate dal contratto.

Come si è potuto notare da questo breve excursus, gli elementi da analizzare e le problematiche a cui prestare attenzione non sono poche; inoltre, è necessario analizzare l’impatto di questo modello su tutti gli attori sociali protagonisti, familiari e carers compresi. Uno studio comparativo sui diversi effetti e difficoltà del Budget di Salute riportati da altre ricerche può essere utile nell’individuare le mete e gli strumenti per l’implementazione di questa forma di intervento sul territorio italiano.