A cura di Francesca Pozzoli, dottoranda di ricerca in Sociologia presso l’Università degli Studi di Milano.
(foto: https://fictionsofcare.files.wordpress.com/2016/03/protesters.jpg)
Abstract
Nel contesto dei servizi e delle politiche per la disabilità, ‘personalizzare’ significa ‘ritagliare e cucire’ gli interventi di welfare sui bisogni e sulle preferenze delle persone. Il seguente articolo propone una riflessione sull’esperienza inglese della ‘personalizzazione’ e sulle relative potenzialità e criticità. La tematica è particolarmente attuale per quei territori, come la Lombardia, impegnati a sperimentare lo strumento del budget personalizzato per la realizzazione di progetti di vita.
Articolo
Nel contesto italiano degli ultimi anni, numerose sono state le sperimentazioni di modelli alternativi di welfare che hanno coinvolto aree diverse delle politiche sociali. Nell’ambito della disabilità, molte di queste sono state accomunate dal tentativo di ‘ritagliare e cucire su misura 1’, quindi personalizzare, gli interventi di welfare sui bisogni e sulle preferenze di persone con disabilità. A tal fine, sono stati individuati strumenti specifici di implementazione: i progetti individuali, o personalizzati, e i budget personalizzati.
Proprio perché il denominatore comune di queste iniziative è l’idea di personalizzazione, propongo qui una breve riflessione su quella che può essere considerata una consolidata ed emblematica esperienza a riguardo: la cosiddetta Personalisation Agenda. Si tratta di fatto di una serie di riforme legislative che hanno trasformato, a partire dal 2007, il panorama dei servizi sociali nell’ambito della disabilità in Inghilterra.
L’esperienza inglese della personalizzazione è spesso usata come termine di paragone in contesti che – come L-inc – sono impegnati a sperimentare la progettazione personalizzata e lo strumento dei budget personalizzati. Proprio per questo, ritengo che una sua disamina possa risultare utile e fruttuosa per comprendere meglio anche il contesto italiano.
Inizierei col sottolineare un aspetto terminologico. Le origini della personalizzazione in Inghilterra possono essere ricondotte all’Independent Living Movement (movimento per la vita indipendente) e ad altri movimenti che, negli anni ’80, hanno rivendicato la libertà delle persone con disabilità di scegliere come e dove vivere, in base alle proprie abilità, capacità, desideri2. Quando oggi si parla di Personalisation Agenda, invece, ci si riferisce tendenzialmente all’ istituzionalizzazione del concetto di personalizzazione a livello di politiche sociali e attraverso l’introduzione di strumenti specifici: i Personal Budgets 3 (budget personalizzati).
La sottolineatura terminologica è importante per il suo risvolto pratico: non tutti concordano infatti nel considerare i Personal Budget come l’eredità delle rivendicazioni dei movimenti e delle associazioni di persone con disabilità che per prime hanno lottato per una personalizzazione intesa come diritto di partecipazione e inclusione. A più di 10 anni dall’introduzione dei Personal Budget, il dibattito oggi è ancora acceso tra i sostenitori e i critici di questa svolta.
Vediamo allora di ricostruirne i momenti fondamentali. Sperimentato inizialmente da un’impresa sociale (In Control4), lo strumento del Personal Budget diventa il vanto di un’agenda governativa che si prodiga per la sua diffusione a livello nazionale. L’implementazione di tale strumento comincia infatti nel 2007 e sette anni più tardi, nel 2014, il Personal Budget diventa l’approccio standard dei servizi socio-assistenziali in tutta l’Inghilterra. Le amministrazioni locali sono obbligate ad offrire un Personal Budget a chiunque risulti eleggibile a ricevere supporto in base ad una condizione di disabilità (o non-autosufficienza) e diventa così un diritto esigibile.
Ricevere un Personal Budget significa - almeno a livello teorico - tre cose: 1) essere a conoscenza dell’entità delle risorse disponibili (in termini di importo) per la soddisfazione di determinati bisogni; 2) poter scegliere come utilizzare queste risorse; 3) poter scegliere quale grado di controllo si vuole sulle stesse, cioè se gestirle direttamente – ricevendole nella forma di un pagamento diretto (Direct Payment) – oppure se demandarne la gestione all’ente pubblico o ad un ente terzo.
L’attuazione del diritto universale al Personal Budget è stata possibile grazie alla riconversione di gran parte delle risorse che prima erano destinate ai servizi nella forma di appalti o contratti. Va però ricordato che, se in fase di sperimentazione si parlò di budget integrato (nel senso di riconversione di risorse afferenti a diversi canali di finanziamento), l’idea fu ben presto abbandonata a causa di complessità tecniche. Dal budget integrato si passò così al Personal Budget, un budget che permette di riconvertire in termini monetari solo le risorse già destinate al comparto dei servizi sociali 5. È quindi limitatamente a quest’ambito che le persone diventano il perno attorno al quale l’offerta dei servizi deve organizzarsi: la persona è al centro e, attraverso lo strumento del Personal Budget, sceglie e orienta secondo i propri bisogni e desideri le soluzioni di supporto e sostegno a disposizione.
La quantità di studi che è stata dedicata a questo modello di personalizzazione è davvero immensa e una sintesi dei loro risultati è particolarmente ardua. Alcuni studi sottolineano come i budget personalizzati rappresentino un miglioramento nelle esperienze dell’utenza tipica, andando a migliorare la percezione che gli utenti hanno in relazione ad esiti quali senso di indipendenza, dignità del supporto, qualità della vita, possibilità di scelta e controllo dei propri piani individuali 6. Altri studi denunciano invece l’eccessiva fiducia riposta nei Persona Budget come strumento di personalizzazione e i rischi connessi ad una monetizzazione senza presa in carico. Tra i più citati, le difficoltà di utilizzare i Personal Budget per scopi collettivi, l’eccessiva responsabilizzazione degli utenti, la svalutazione del ruolo dei servizi e la bassa tutela della forza lavoro 7. Più di recente, il clima di austerità e la riduzione consistente dei fondi dedicati dal governo centrale ai servizi sociali hanno ulteriormente alimentato le critiche, portando addirittura alcuni dei più entusiasti sostenitori della Personalisation Agenda a ridimensionare il loro ottimismo 8.
Perché ho voluto raccontare questa storia e perché qui?
Perché penso che, alla luce dell’esperienza inglese, alcune importanti considerazioni possano essere fatte per quanto riguarda L-inc e la sperimentazione del Budget di Salute.
La prima considerazione riguarda gli strumenti della personalizzazione. Il Budget di Salute così come inteso da L-inc - cioè come l’unità di misura delle risorse umane, professionali ed economiche necessarie all’inclusione sociale della persona con disabilità e attivate sulla base di un progetto individualizzato costruito con la persona stessa, la sua famiglia e la sua comunità 9- racchiude in sé una potenzialità ben più alta rispetto a quella del Personal Budget all’inglese. E questo proprio grazie alla ricomposizione delle risorse che il Budget di Salute si propone di attuare e che invece, come abbiamo visto, l’esperienza inglese non è stata capace di mantenere. Altro punto di forza riguarda poi la presa in carico, che nelle intenzioni di L-inc vuole comprendere il progetto di vita indipendente della persona con disabilità e l’accompagnamento alla sua realizzazione. Il Personal Budget all’inglese, essendo stato concepito come monetizzazione di supporti e sostegni, ha sicuramente favorito l’esercizio della libertà di scelta della persona con disabilità in termini di scelta tra servizi. Contemporaneamente però, ha portato a relegare la scelta dei percorsi di vita a ‘responsabilità’ della persona con disabilità, senza sottolineare a sufficienza l’importanza della presa in carico e dell’accompagnamento.
Una seconda considerazione che vorrei fare riguarda poi il modo in cui i Personal Budget vengono utilizzati in Inghilterra. Dati recenti mostrano che la maggior parte non viene gestita oggi nella forma di pagamento diretto, nonostante le pressioni governative a tal fine 10. Questo indica che la monetizzazione tanto sollecitata nel caso dei Personal Budget non sembra essere l’elemento chiave della personalizzazione. Là dove vengono maggiormente utilizzati nella forma di pagamento diretto è per l’assistenza domiciliare fornita da care-giver informali, come amici, familiari o assistenti personali assunti direttamente dalla persona con disabilità, senza tramite di servizi o agenzie. Questa è infatti una soluzione che permette ad alcune persone con disabilità di vivere in modo indipendente nella propria abitazione e con supporti e sostegni di propria scelta. È in questi casi che il Direct Payment rappresenta davvero la possibilità di una personalizzazione dei servizi. Questa però non è una soluzione che tutte le persone con disabilità sembrano scegliere e per tutte queste ‘altre’ persone l’avvento dei PB non ha necessariamente portato a grandi cambiamenti nel modo in cui ricevono supporto.
L’ultima considerazione che faccio, in conclusione di questa mia riflessione, è una nota di metodo. Charles Tilly 11 diceva che la comparazione, tra le altre cose, ha un potere chiarificatore che permette di individuare e vedere gli aspetti impliciti di certe pratiche o fenomeni grazie al confronto con pratiche e fenomeni diversi. Spero che il riferimento all’esperienza inglese possa per L-inc essere utile proprio in questa direzione, quindi come occasione di riflessione sull’implicito di esperienze e pratiche che è più facile cogliere quando si distoglie per un attimo lo sguardo dal conosciuto e ci si confronta con esperienze diverse.
Note
1 In inglese, parlando di personalizzazione, si usa spesso il verbo to tailor, che rimanda proprio al lavoro del sarto che taglia e cuce vestiti su misura, adattandoli alle diverse caratteristiche delle persone.⇑
2 Sui temi dell’attivismo politico promosso da persone con disabilità in Inghilterra (vita indipendente, modello sociale della disabilità, diritti civili), si vedano i contributi di Mike Oliver in Oliver, M. (1995). Understanding disability: From theory to practice. Macmillan International Higher Education.⇑
3 Il documento che segna la svolta in ambito sia legislativo che organizzativo è Putting People First, pubblicato nel 2007 e accessibile a questo indirizzo: http://www.cpa.org.uk/cpa/putting_people_first.pdf (Department of Health , 2007 Putting People First: A shared vision and commitment to the transformation of Adult Social Care, London, DH.). ⇑
4 http://www.in-control.org.uk/ ⇑
5 Sulla sperimentazione dei budget personalizzati, si veda il rapporto conclusivo accessibile a questo indirizzo https://www.york.ac.uk/inst/spru/pubs/pdf/IBSEN.pdf (Glendinning, C., Challis, D.Fernandez, J.-L., Jacobs, S., Jones, K., Knapp, M., Manthorpe,J., Moran, N., Netten, A., Stevens, M. and Wilberforce, M. (2008) Evaluationof the Individual Budgets Pilot Programme: Final Report, York , Social Policy Research Unit, University of York). ⇑
6 Si vedano a riguardo i rapporti POET (Personal Outcomes Evaluation Tool) pubblicati da In Control in collaborazione con l’Università di Lancaster e accessibili sul sito di In Control: http://www.in-control.org.uk/publications.aspx ⇑
7 Sulle critiche ai Personal Budget, si vedano in particolare: Beresford, P. (2014). Personalisation. Bristol: Policy Press; Slasberg, C. & Beresford, P. (2015) ‘Building on the original strengths of direct payments to create a better future for social care’, Disability & Society, 30(3), pp. 479-48; Ferguson, I. (2012) ‘Personalisation, social justice and social work: A reply to Simon Duffy’, Journal of Social Work Practice, 26(1), pp. 55-73.⇑
8 Si vedano in particolare l’articolo di Simon Duffy Is personalisation dead? (https://www.centreforwelfarereform.org/library/is-personalisation-dead.html) e l’introduzione al volume Direct payments and personal budgets. Putting personalisation into practice (Glasby, J., & Littlechild, R. (2016). Bristol: Policy Press. ⇑
9 Sul Budget di Salute così come inteso da L-inc si vedano i contributi di Starace (Starace, F., 2011), "Manuale pratico per l’integrazione socio-sanitaria. Il modello del budget di salute" (Roma, Carocci) e quelli raccolti nel volume "Soggetto, Persona, Cittadino. Il Budget di Salute. Esperienze in Emilia-Romagna" (Pellegrini P., Ceroni P., Dall’Aglio R., Soncini C., 2019, Merano, Edizioni Alpha Beta Verlag). ⇑
10 Si veda a riguardo il rapporto pubblicato a questo indirizzo: https://www.nao.org.uk/wp-content/uploads/2016/03/Personalised-commissioning-in-adult-social-care-update.pdf (National Audit Office-NAO- 2016. Personalised commissioning in adult social care. London). ⇑
11 Tilly, C. (1984). Big structures, large processes, huge comparisons. Russell Sage Foundation.⇑
