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Il progetto L-inc è iniziato nel 2017.

Nel mese di Maggio 2018

il progetto l-inc festeggia un anno.

Il progetto l-inc dice che i desideri

ed i bisogni delle persone con disabilità

sono uguali a quelli delle altre persone.

I sostegni che servono alle persone con disabilità

per esprimere i propri desideri e realizzarli,

sono tanti.

Nel primo anno di vita

il progetto l-inc ha avuto alcuni problemi.

È importante capire quali sono i problemi

e cercare di risolverli

per migliorare la vita delle persone con disabilità.

Il progetto l-inc vuole cercare di risolvere questi problemi

e per questo il progetto l-inc

è un progetto necessario.

Il progetto l-inc è necessario

perché è utile per fare capire a tutte le persone

che è importante lavorare

per aiutare le persone con disabilità

a dire i loro desideri ed i loro bisogni.

In questo primo anno

le persone che lavorano al progetto

hanno imparato che la comunicazione è molto importante.

Comunicare in modo facile

serve a tutte le persone per capire.

Nel secondo anno

il progetto l-inc deve lavorare

al progetto di vita delle persone con disabilità

insieme a loro.

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Maggio 2017 – Maggio 2018. Primo anno di L-INC.

E’ possibile, utilizzando poche, pochissime parole, sintetizzare questo primo anno di progetto. Forse sì, ci si può provare. Il primo anno è andato bene, perchè abbiamo incontrato dei problemi.

Eh sì, perché quando il ritornello di questo progetto è “cambiare le mentalità” vuol dire che stiamo proponendo (a tutti noi, ai familiari, agli operatori dei servizi e della Pubblica Amministrazione, alle comunità locali, a chi fa impresa, a chi studia, .......) di:

• cambiare mentalità rispetto alla disabilità, da considerare non più come esito di una malattia (neurologica, intellettiva, psichiatrica, ecc.), ma come risultante del rapporto tra la persona (con i suoi limiti e difficoltà) e l’ambiente sfavorevole (barriere, pregiudizi, ecc.) in cui vive

cambiare mentalità rispetto al compito dei servizi alla persona (diurni e residenziali), perché agire per promuovere e realizzare inclusione sociale significa operare non solo nei confronti della persona, ma anche dei contesti in cui vive (la casa, il quartiere, la comunità)

cambiare mentalità rispetto al compito degli operatori della Pubblica Amministrazione, perché dare più potere al progetto individuale mette in crisi il funzionamento del sistema (non più la persona che si adegua alle risposte disponibili, ma tendere ad invertire questo rapporto)

cambiare mentalità rispetto al modo con cui le diverse istituzioni pubbliche collaborano tra loro (dalla Regione ai Comuni, passando per l’ATS e l’ASST), per fare in modo che il loro operato sia sempre più integrato e sempre meno frammentato, e avendo sempre come “faro” il progetto della persona

cambiare mentalità rispetto a chi sta nelle Associazioni (di persone e di familiari con disabilità), perché oltre a rivendicare occorre, insieme a tutti gli altri, trovare le possibili soluzioni ai problemi

e infine, cambiare mentalità alle persone con disabilità (forse, fra tutte, le persone che più di tutte hanno una gran voglia di cambiare), perché raccogliere le loro aspettative, desideri, opinioni non è detto che sia facile e non è detto che nemmeno loro stesse, le persone con disabilità, siano “abituate” a questa cosa così semplice, naturale, scontata, eppure così rara, inapplicata, trascurata.

Se tutto questo – e molto altro ancora – fosse già stato affrontato senza problemi, be’, allora vorrebbe dire che forse L-INC non aveva molto senso che nascesse.

Così non è stato, così non è e così non sarà, non per pessimismo, ma per l’ampiezza dei temi, che richiederanno davvero molto più tempo perché si trovino i modi, le volontà e le risorse per affrontarli e risolverli.

Ma proprio per tali complessità L-INC è nato, e proprio per questo Fondazione CARIPLO crede nelle potenzialità di L-INC, e proprio per questo tutti coloro che stanno lavorando in L-INC credono che le strade che L-INC sta aprendo e indicando siano quelle giuste.

Da questo punto di vista il primo bilancio di L-INC risulta ampiamente positivo, perché le cose fatte (anche se alcune attività scontano ritardi e difficoltà maggiori rispetto ad altre) hanno dimostrato passione e partecipazione crescente da parte di chi quelle attività le sta svolgendo. Stiamo parlando di due “ingredienti” né scontati né banali, proprio per le dichiarate ed esplicite finalità del progetto che, si ripete, si pone l’obiettivo di “cambiare il modo di pensare, di lavorare, di impiegare le risorse, di far funzionare i servizi e le comunità”. E quando si parla di cambiamento non è, appunto, né scontato né banale registrare passione e partecipazione.

Due ingredienti indispensabili anche per affrontare i problemi, che saranno – i problemi – i protagonisti del secondo anno, che dovrà:

realizzare i progetti individuali ( i primi 19 del primo anno e i successivi 20 del secondo anno)

definire e iniziare a sperimentare i budget di salute di ciascun progetto, in modo da affrontare i nodi, le strettoie del sistema di protezione sociale e iniziare così a capire se l’obiettivo di rendere il progetto individuale il protagonista, il motore di tutto il sistema è un obiettivo praticabile e quali siano le condizioni e le conseguenze di tale cambiamento

sostenere i familiari di persone con disabilità (sia quelle direttamente coinvolte nel progetto che la generalità dei familiari del territorio) nell’affrontare le sfide, le incertezze, i “rischi” di percorsi di inclusione sociale e vita indipendente del proprio figlio, figlia, parente

sostenere gli operatori nell’adozione degli strumenti per la definizione dei progetti individuali (utilizzando la piattaforma Matrici elaborata e messa a disposizione da ANFFAS nazionale) e sostenere gli operatori della pubblica amministrazione nel comprendere in che modo il loro lavoro sia il più possibile integrato, coordinato e in che modo le risorse siano impiegate per incrementare davvero la qualità della vita delle persone per le quali sono impiegate.

In tutto questo, i ruoli assegnati alle due ricerche (quella sociologica e quella giuridica) sono tutto fuorché momenti distanti o astratti rispetto al resto delle attività: le interviste con i familiari, gli operatori e le persone con disabilità e l’avere proposto come materia di studio la definizione del contratto per la realizzazione del progetto individuale sono, appunto, attività alimentate dalla concretezza della realtà e dalle finalità progettuali.

Tornando ai problemi, riteniamo che nel primo anno si siano create le condizioni per poterli affrontare:

riguardo alla progettazione individualizzata: mantenere Matrici come “ambiente tecnico” per la definizione dei progetti, acquisendo però maggiore capacità nel suo utilizzo e sperimentando l’allocazione delle risorse in modo coerente con le mete progettuali inclusive

riguardo al lavoro degli operatori: avviare la supervisione e la consulenza sui progetti e sui rapporti che i diversi ruoli istituzionali e professionali devono via via assumere in coerenza con le finalità di L-INC

riguardo alle comunità: garantire la comunicazione e la condivisione dei compiti tra gli operatori impegnati nei servizi (pubblici e privati) e gli operatori che svolgono il proprio lavoro nei contesti sociali e culturali del territorio

riguardo alla concretizzazione del principio dell’autodeterminazione delle persone con disabilità: mantenere e incrementare le attività già avviate e intrecciarle con i progetti attivi a livello nazionale e promossi da ANFFAS (in particolare progetto CAPACITY nell’ambito della L.383/2000) e in generale con le iniziative – ormai sempre più numerose – promosse dalle reti nazionali e UE (p.e Inclusione Europe)

Infine due “lezioni” che abbiamo imparato dal primo anno di L-INC:

• ilprogetto deve comunicare di più, e deve comunicare avendo in mente, coerentemente, che tra i destinatari ci possono essere persone con disabilità e che quindi occorre che la nostra comunicazione sia in grado di diversificarsi adottando le più adeguate forme di comunicazione (comunicazione aumentativa, easy to read, ecc. )
• il progetto deve già pensarsi a fine triennio (maggio 2020), e per questo L-INC si metterà a disposizione dell’azienda consortile (IPIS) per la definizione e installazione dell’Agenzia per la Vita Indipendente nell’ambito del finanziamento (€ 80.000) che il Ministero delle Politiche Sociali ha assegnato a IPIS per promuovere la progettualità individuale secondo le logiche della V.Ind.

E’ quindi probabile che i problemi aumenteranno? Non è una probabilità. È una certezza.

Buon secondo anno